Η “πανδημία” της άνοιας – Ένας άγνωστος πόλεμος

Σε παγκόσμιο επίπεδο οι ασθενείς με άνοια φτάνουν τα 50 εκατομμύρια ενώ 10  εκατομμύρια κρούσματα προστίθενται κάθε χρόνο. Πρόκειται για γεγονός που εκτός από το τεράστιο άμεσο και έμμεσο οικονομικό κόστος, περιθωριοποιεί τους πάσχοντες. Τους στερεί την ελευθερία, αλλοιώνοντας δραστικά την ποιότητα της ζωής τους, αλλά και δευτερευόντως των ανθρώπων γύρω τους επιβαρύνοντας τον ψυχισμό τους.

Ως προς το κόστος υπάρχει η επιβάρυνση στο σύστημα υγείας αλλά και πτώση παραγωγικότητας των ατόμων που ασχολούνται με τους ασθενείς. Είναι γεγονός ότι στην Ελλάδα το ετήσιο άμεσο και έμμεσο κόστος της άνοιας πλησιάζει τα 3 δισ. ευρώ. Ωστόσο, χρειάζονται περισσότερες σχετικές μελέτες. Το τί και σε σε τί τακτικότητα γνωρίζει ο ανοϊκός για την κατάστασή του δεν είναι ποτέ ξεκάθαρο και αυτό πιθανότατα το γνωρίζουν όσοι έχουν ζήσει από κοντά έναν άνθρωπο με άνοια. Οι βαθμοί και τύποι άνοιας αντιστοιχούν σε κάποιες γενικές ή ειδικότερες συμπεριφορές, όμως όπως κάθε ταξινόμηση δεν εξηγούν τις διαφοροποιήσεις που παρουσιάζουν οι ασθενείς μεταξύ τους.

Ο πιο γνωστός και συνήθης τύπος είναι η νόσος Αλτσχάιμερ, από τον νευρολόγο ψυχίατρο Αλοΐσιο Αλτσχάιμερ που πρώτος τη διέγνωσε στις αρχές του 20^ου αιώνα. Άλλοι τύποι άνοιας είναι η άνοια τύπου Parkinson, η αγγειακή άνοια, η μετωποκροταφική άνοια –αλλιώς ονομαζόμενες άνοια με σωμάτια Lewy και νόσος του Pick αντίστοιχα– αλλά και μικτές άνοιες.

Η ιατρική συναντά εδώ τον πολύπλοκο μηχανισμό που είναι κάθε άνθρωπος, το παρελθόν του, τις αναμνήσεις του, τη σύνθεση γενετικών και επίκτητων χαρακτηριστικών που είναι μοναδική για τον καθένα. Ο σκληρός πυρήνας της ιατρικής μπορεί να αποδίδει την άνοια σε “χημεία” αλλά αν κανείς αναλάβει, όπως ιδανικά θα έπρεπε, την ευθύνη να “αφουγκραστεί” τον πάσχοντα, αν δεν αντισταθεί στη “γριφώδη”, ονειρικού τύπου επικοινωνία, αν αφεθεί στην ενόραση, ενδέχεται να συνειδητοποιήσει ότι δεν τελεί απλώς ένα χρέος απέναντι στον “άνθρωπό του” αλλά ότι αποκομίζει μία πλούσια εμπειρία αυτογνωσίας διέρχεται μέσα από εσωτερικές συγκρούσεις, φόβο, ανησυχία, χαρά και έκπληξη. Ο “αδύναμος” εμφυσεί δύναμη στον “δυνατό”, αναστρέφοντας κατά στιγμές και παραδόξως τους ρόλους.

Βήματα στην έρευνα 

Ενώ λοιπόν η ανθρώπινη πτυχή της ασθένειας εισέρχεται στο πεδίο της ψυχανάλυσης ακόμα και της ηθικής, η ελπίδα για την όσο καλύτερη αντιμετώπιση της ασθένειας εναπόκειται στο ερευνητικό έργο της νευρολογίας που τα τελευταία χρόνια έχει στραφεί με ιδιαίτερο ενδιαφέρον στην αποκωδικοποίηση της νόσου.

Γνωρίζουμε ότι η άνοια έχει ποικίλα αίτια εκ των οποίων η γενετική προδιάθεση είναι μία. Υπάρχουν τρία παθογενετικά γονίδια για την νόσο Αλτσχάιμερ –προκαλούν την σπάνια κληρονομική μορφή της νόσου που ξεκινά σε νεαρή ηλικία– και πολλά γονίδια μικρότερης επίδρασης που επηρεάζουν την πιθανότητα της συνήθους μορφής της νόσου που ξεκινά σε μεγαλύτερες ηλικίες.

Με νευρολογικούς όρους, στη νόσο Αλτσχάιμερ καταστροφείς είναι οι παθολογικές πρωτείνες, β αμυλοειδούς και τ πρωτεΐνης που συσσωρεύονται στον εγκέφαλο και εκφυλίζουν τους νευρώνες τους. Γόνιμο πεδίο για να εκδηλωθεί άνοια, κυρίως αγγειακού τύπου, δημιουργούν αγγειακοί παράγοντες όπως σακχαρώδης διαβήτης, αρτηριακή υπέρταση, παχυσαρκία (αυτοί οι παράγοντες θεωρείται ότι συμβάλλουν και στην νόσο Alzheimer) ή η κακή διατροφή.

Στην προσπάθεια της να μειώσει τους κινδύνους εμφάνισης της νόσου, η διεθνής επιστημονική κοινότητα ξεκινώντας πριν από μία δεκαετία περίπου, έχει έντονα στρέψει το ενδιαφέρον της στην εξαντλητική μελέτη των προγνωστικών χαρακτηριστικών που μπορεί σε συνδυασμό ή μεμονωμένα να δημιουργήσουν άνοια.

Η έρευνα στο Αιγινήτειο

Από τις μελέτες που πρωτοστατούν στην Ελλάδα, η έρευνα της ομάδας του καθηγητή Νίκου Σκαρμέα στα εξωτερικά ιατρεία μνήμης του Αιγινήτειου νοσοκομείου, εξετάζει σε βάθος χρόνου την νευρολογική εξέλιξη ενδιαφερομένων άνω των σαράντα ετών (η άνοια πλήττει κυρίως ηλικίες άνω των 65 ετών) που έχουν κάποιο οικογενειακό ιστορικό άνοιας και ανησυχούν για την μνήμη τους με σκοπό να εντοπίσει τις πιθανές νευροεκφυλιστικές και νευρολογικές νόσους που αποτελούν προ-εκδήλωση μορφών άνοιας.

Οι ενδιαφερόμενοι υπάγονται σε εξειδικευμένες εξετάσεις που περιλαμβάνουν, εφόσον ο εθελοντής το επιθυμεί: τεστ μνήμης, εξετάσεις αίματος για τυχόν εντοπισμό γενετικών ή βιολογικών δεικτών, οσφυϊκή παρακέντηση, παρακολούθηση του κύκλου ύπνου κτλ. Η ετήσια παρακολούθηση και σύγκριση όσων δεδομένων επανεξετάζονται, δεν βοηθά μόνο την έρευνα αλλά παρέχει και ένα αίσθημα ασφάλειας σε όσους ανησυχούν.

Μέσα από την έρευνα, σκοπός είναι να κατανοηθούν καλύτερα οι αιτίες της άνοιας ώστε να διερευνηθεί και η καλύτερη φαρμακευτική πρόληψη αλλά και θεραπεία που αυτή την στιγμή μπορεί στην καλύτερη περίπτωση να σταθεροποιήσει η να επιβραδύνει την επιδείνωση του ανοϊκού συνδρόμου. Η έρευνα βρίσκεται ακόμα στην φάση της συλλογής στοιχείων ενώ για να βγουν ασφαλή πορίσματα χρειάζονται επαναληπτικές εκτιμήσεις και περισσότερες συμμετοχές. Η ομάδα συνεργάζεται και με αντίστοιχες πρωτοβουλίες στο εξωτερικό.

Έρευνα και συνέργειες

Μία εξαιρετικά ενδιαφέρουσα έρευνα σε τελείως διαφορετικό επιστημονικό πλαίσιο διεξάγεται τα τελευταία χρόνια στο Εργαστήριο Βιοπληροφορικής και Ανθρώπινης Ηλεκτροφυσιολογίας του Ιονίου Πανεπιστημίου Κέντρο της έρευνας αυτής αποτελεί η μελέτη υπολογιστικών βιοδεικτών που σχετίζονται με τη νόσο και η επεξεργασία τους για την εξαγωγή πολύτιμων συμπερασμάτων σχετικά με την πρόγνωση, την εξέλιξη και την ταξινόμηση διαφορετικών περιπτώσεων της νόσου.

Η αξιοποίηση τεράστιων βάσεων κλινικών δεδομένων που αφορά στο Αλτσχάιμερ αποτελεί το επίκεντρο των συνεργασιών του Εργαστηρίου Βιοπληροφορικής με τα σημαντικότερα ερευνητικά κέντρα στον κόσμο και το παράθυρο για την εφαρμογή της ιατρικής ακριβείας, της εξατομικευμένης θεραπείας και της μεταφραστικής έρευνας στην χώρα μας.

Μία τέτοια συνεργασία έχει αναπτυχθεί με το Κέντρο Αριστείας Ιατρικής Ακριβείας του Johns Hopkins δημιουργώντας την “Ελληνική Πρωτοβουλία ενάντια στην Αλτσχάιμερ“ με σκοπό την επερχόμενη “πανδημία” της νόσου στην χώρα μας. Εμπνευστές της πρωτοβουλίας είναι ο Έλληνας Καθηγητής του Πανεπιστημίου Johns Hopkins Κωνσταντίνος Λυκέτσος και ο Διευθυντής του Εργαστηρίου Βιοπληφορικής και Ανθρώπινης Ηλεκτροφυσιολογίας Καθηγητής Παναγιώτης Βλάμος. Η ενέργεια φέρνει σε διάλογο όλους όσους ασχολούνται με την άνοια στην Ελλάδα κεφαλαιοποιώντας και Έλληνες ερευνητές του εξωτερικού.

Η καλή διατροφή

Η μελέτη της πρόληψης και της αντιμετώπισης της άνοιας είναι τόσο πολύπλευρη ώστε με τις κατάλληλες συνεργασίες ανάμεσα σε ερευνητικά κέντρα και τον διάλογο ανάμεσα στα μέλη της επιστημονικής κοινότητας να μπορεί η σύνθεση των ερευνών να οδηγήσει σίγουρα σε καθυστέρηση εμφάνισης της νόσου (ίσως και σε νέες θεραπείες), με ευεργετικά αποτελέσματα για εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους.

Μία άλλη ενέργεια της οποίας ηγείται η Ελίζα Κονοφάγου, καθηγήτρια Βιοϊατρικής
Μηχανικής και Ραδιολογίας στο πανεπιστήμιο Κολούμπια είναι η χρήση υπερήχων
με σκοπό την καλύτερη απορρόφηση από τον εγκέφαλο, των φαρμάκων εκείνων
που χορηγούνται για το Αλτσχάιμερ (η ίδια μέθοδος εφαρμόζεται για το Παρκινσον,
τον καρκίνο του μαστού και των καρδιακών αρρυθμιών).

Μεταξύ πολλών άλλων μελετώνται επίσης η ωφέλιμη επίδραση της μεσογειακής
διατροφής τόσο στην πρόληψη όσο και στην αντιμετώπιση της νόσου, η επίδραση
του έξτρα παρθένου ελαιόλαδου στους νευροεκφυλιστικούς βιοδείκτες ή η σχέση βοτάνων και νοητικής λειτουργίας (συνεργασία της Α’ νευρολογικής κλινική του ΑΠΘ με το τμήμα Φαρμακολογίας της ιατρικής Σχολής του πανεπιστημίου Ιωαννίνων).

Έχει πράγματι αποδειχθεί ότι η σωστή διατροφή, ο ύπνος, κυρίως όμως η σωματική και νοητική άσκηση λειτουργούν προληπτικά ως εφεδρείες που καθυστερούν την εκδήλωση της νόσου. Σύμφυτο με αυτό είναι ότι οι άνθρωποι με ισχυρό νοητικό απόθεμα για παράδειγμα ανταποκρίνονται καλύτερα στην νόσο ενώ η άσκηση βελτιώνει την ποιότητα ζωής των νοσούντων.

Η ψυχική υγεία

Η ποιότητα ζωής είναι εξάλλου το μεγάλο στοίχημα για όσους τελικά δεν αποφύγουν την άνοια αλλά και άλλο μεγάλο κεφάλαιο της έρευνας. Μεταξύ των θεμάτων που έχουν εξεταστεί είναι η σχέση όρασης και ακοής με την νοητική υγεία προκειμένου να αναπτυχθεί ένα μοντέλο αισθητηριακής υποστήριξης για την λειτουργικότητα ατόμων με άνοια, ή η ανάπτυξη μίας μεθοδολογίας που με εργαλεία τη διήγηση και τις δραματικές τέχνες μπορεί να συμβάλλει στο αίσθημα κοινωνικής συμμετοχής των ανθρώπων με άνοια. Ταυτόχρονα, υπάρχουν πρωτοβουλίες για μία χάραξη ευρύτερης στρατηγικής σε επίπεδο θεσμών, σχεδίων και υλοποίησεών τους όπως η πανευρωπαϊκή συνεργατική δράση act on dementia.

Στην Ελλάδα το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την άνοια-νόσο Αλτσχάιμερ που εκπονήθηκε το 2015 και καλύπτει την περίοδο ως το 2020 αποτελεί μία συνθετική πρόταση/σχέδιο για την αντιμετώπιση της άνοιας με μέτρα σε επίπεδο υγείας και έρευνας αλλά και νομοθεσίας και κατοχύρωσης “δικαιωμάτων” των ασθενών, εκπαίδευσης και σχεδίασης υποδομών φροντίδας για ανθρώπους με νοσούντες. Σύμφωνα με τον κ.Νίκο Σκαρμέα που ήταν μέλος της ομάδας εργασίας στην οποία το υπουργείο Υγείας ανέθεσε τη μελέτη, δυστυχώς οι προτάσεις έχουν ενεργοποιηθεί μόνο εν μέρει.

Τα κέντρα φροντίδας για την άνοια και οι εταιρείες ή οι σύλλογοι για το Αλτσχάιμερ όπως χαρακτηριστικά η Εταιρεία Αλτσχάιμερ Aθηνών, αλλά και σε άλλες πόλεις, είναι σε μεγάλο βαθμό πολύτιμοι οδηγοί για την καλύτερη γνώση αλλά και σημαντική πρακτική υποστήριξη (π.χ. στους φροντιστές). Αν όμως μία όψη της ιατρικής του μέλλοντος είναι, όπως και η βέλτιστη πρόληψη, η εξατομικευμένη φαρμακευτική θεραπεία, κάτι που σύμφωνα με τον κ.Σκαρμέα αποτελεί έναν από τους πιο “ζεστούς” τομείς της έρευνας που όμως δεν έχει ακόμα μεταφραστεί σε κλινική πράξη, η εξατομικευμένη φροντίδα μπορεί να γίνει ήδη πραγματικότητα.

Το συγγενικό περιβάλλον

Αναμφισβήτητα, αν και το στενό φιλικό και οικογενειακό περιβάλλον των ανθρώπων με άνοια μπορεί να μην έχει επιστημονικές γνώσεις, οι φίλοι και συγγενείς αυτοί γνωρίζουν τόσο καλά τον άνθρωπο τους ώστε με ένστικτο, επιθυμία, αφοσίωση αλλά και μεγάλη υπομονή, ψυχική αντοχή και επιμονή, να μπορούν μόνο εκείνοι όσο κανείς άλλος να δώσουν ψυχική χαρά στους ανθρώπους για τους οποίους ενδιαφέρονται. Αν και το οικείο περιβάλλον θα βρεθεί μπροστά σε αδιέξοδα, ωστόσο θα αποκομίσουν μια πλούσια συναισθηματική εμπειρία και θα διευρύνει την αίσθηση τους για τον κόσμο. Η ταινία Compagnia di Viaggio (1996), με τον ρόλο του Μισέλ Πικολί στον ρόλο του ανοϊκού πρωταγωνιστή επισημαίνει αυτό το αισιόδοξο οξύμωρο.

H άνοια φαντάζει σαν βουνό και τρομάζει διότι όταν η μνήμη εξασθενεί –που σύμφωνα με τον George Locke είναι σύμφυτη με την ταυτότητά μας– τότε η ταυτότητα και άρα το αίσθημα του ανήκειν χάνεται. Όμως οι άνθρωποι με άνοια διατηρούν την ταυτότητά τους όσο και αν αυτή εκδηλώνεται διαφορετικά στον περίγυρό τους. Ανήκουν στην κοινωνία, έχουν δικαιώματα όπως οι μη πάσχοντες: αυτοί που μπορούν άρα που μαζί με τα δικαιώματα έχουν και υποχρεώσεις όχι μόνο απέναντι στον άλλο, αλλά υποχρεώσεις ενάντια στον φόβο και έναντι του εαυτού τους.

Η ιατρική είναι σε μεγάλο βαθμό και τέχνη, απαιτεί φαντασία όπως και η ζωή. Η σχέση με του ανθρώπους που πάσχουν από άνοια ενέχει την ίδια φαντασία που συχνά εκδηλώνουν τα λόγια των ανθρώπων που πάσχουν από το σύνδρομο, συμβαδίζει με την επινοητικότητα και την εμπιστοσύνη στις αισθήσεις. Απαιτεί ενσυναίσθηση, συνδεσιμότητα, ανοιχτό μυαλό. Με άλλα λόγια, είναι μία διευρυμένη αντίληψη της ζωής και μία δεκτικότητα των δυσεξήγητων και συναρπαστικών της όψεων.