Πεθαίνοντας στα 17 από βαθιά γηρατειά!

Το χειρότερο που μπορεί να τύχει σε έναν άνθρωπο είναι να ζήσει μια σύντομη ζωή που ξεκινά με γηρατειά και δεν περιλαμβάνει καθόλου νιάτα. Αυτή είναι η τραγική μοίρα όσων πάσχουν από τη σπάνια γενετική νόσο που χαρακτηρίζεται ως Σύνδρομο Προγηρίας (Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome – HGPS).

Η προγηρία χαρακτηρίζεται από τη δραματική και ταχεία εμφάνιση φαινομένων γήρανσης ήδη από την παιδική ηλικία. Τα παιδιά που πάσχουν από προγηρία φαίνονται κανονικά έως την πρώιμη βρεφική ηλικία, αλλά στη συνέχεια δεν αποκτούν βάρος και δεν αναπτύσσονται με τον αναμενόμενο ρυθμό. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να φθάνουν σε μικρό τελικό ανάστημα. Εξαιτίας αυτής της κατάστασης αναπτύσσουν μια χαρακτηριστική εμφάνιση προσώπου, με προβάλλοντες οφθαλμούς, λεπτή μύτη, λεπτά χείλη, μικρό πηγούνι και προεξέχοντα αυτιά.

Το σύνδρομο προγηρίας προκαλεί επίσης απώλεια μαλλιών (αλωπεκία), γερασμένο δέρμα, ανωμαλίες στις αρθρώσεις και απώλεια λίπους κάτω από το δέρμα (υποδόριο λίπος). Ωστόσο, το σύνδρομο προγηρίας δεν επηρεάζει τη διανοητική εξέλιξη ή την ανάπτυξη κινητικών δεξιοτήτων (όπως π.χ. το να βαδίζει κάποιος ή να στέκεται όρθιος).

Τα άτομα με σύνδρομο προγηρίας εμφανίζουν σοβαρή σκλήρυνση των αρτηριών η οποία αρχίζει από την παιδική ηλικία (αρτηριοσκλήρωση). Η κατάσταση αυτή αυξάνει σημαντικά τις πιθανότητες καρδιακής προσβολής ή εγκεφαλικού επεισοδίου σε νεαρή ηλικία. Αυτές οι σοβαρές επιπλοκές επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου και συνήθως αποτελούν την αιτία θανάτου των ατόμων που πάσχουν από προγηρία. Ο μέσος όρος ζωής ατόμων που εμφανίζουν το σύνδρομο προγηρίας φτάνει περίπου τα 14 έτη.

«Η φιλοσοφία μου για μια ευτυχισμένη ζωή»

Πώς είναι άραγε μια ζωή με προγηρία; Είναι μια ζωή μελαγχολική, χωρίς ελπίδα και προοπτική; Είναι μια ζωή γεμάτη παράπονο; Μια αναπάντεχη απάντηση έδωσε σε αυτό το ερώτημα ένας από τους πιο γνωστούς πάσχοντες από προγηρία, ο Αμερικανός Σαμ Μπερνς. Στη δημόσια ομιλία του που έδωσε στο πλαίσιο του TEDx με τίτλο: «Η φιλοσοφία μου για μια ευτυχισμένη ζωή», ανέπτυξε μια σειρά από πολύ ενδιαφέρουσες σκέψεις. Όπως δήλωσε, όταν ρωτήθηκε ποιό είναι το πιο σημαντικό πράγμα που θα έπρεπε να ξέρουν οι άλλοι για εκείνον, απάντησε: «Ότι έχω μια πολύ ευτυχισμένη ζωή!».

Και συνέχισε: «Παρ’ όλο που η ζωή μου έχει πολλά προβλήματα λόγω της προγηρίας, δεν θέλω οι άνθρωποι να αισθάνονται άσχημα για εμένα. Εγώ δεν σκέφτομαι αυτά τα εμπόδια συνέχεια και μπορώ να ξεπερνάω τα περισσότερα από αυτά. Είμαι λοιπόν εδώ μαζί σας σήμερα για να μοιραστώ τη φιλοσοφία μου για μια ευτυχισμένη ζωή. Υπάρχουν τρεις πτυχές αυτής της φιλοσοφίας.

Η πρώτη πτυχή λέει: Συμβιβάζομαι με αυτά που δεν μπορώ να κάνω, γιατί υπάρχουν πολλά άλλα πράγματα που ΜΠΟΡΩ να κάνω. Πολλοί άνθρωποι με ρωτούν: δεν είναι δύσκολο να ζεις με προγηρία; Τους λέω: παρ’ όλο ότι έχω προγηρία, τον περισσότερο χρόνο μου τον περνάω σκεπτόμενος πράγματα που δεν έχουν σχέση με την προγηρία. Αυτό δεν σημαίνει ότι αγνοώ τα προβλήματα ή τους περιορισμούς που έχω. Επιλέγω όμως να εστιάσω σε πράγματα για τα οποία παθιάζομαι.

Η δεύτερη πτυχή της φιλοσοφίας μου είναι ότι επιδιώκω να περιτριγυρίζομαι από ανθρώπους που θέλω να είμαι μαζί τους, ανθρώπους υψηλής ποιότητας. Είμαι εξαιρετικά τυχερός που έχω μια εκπληκτική οικογένεια που πάντα με στηρίζει. Επίσης είμαι τυχερός που έχω μερικούς πολύ καλούς φίλους. Παρά το γεγονός ότι έχω ήδη κάνει ένα ντοκιμαντέρ με τη ζωή μου και έχω βγει αρκετές φορές στην τηλεόραση, αισθάνομαι ότι είμαι στα καλύτερα μου όταν είμαι με τα άτομα που με περιτριγυρίζουν καθημερινά. Μου παρέχουν θετικές επιρροές στη ζωή μου και ελπίζω να παρέχω και εγώ θετική επιρροή στη δική τους ζωή. Ελπίζω λοιπόν ότι και εσείς εκτιμάτε και αγαπάτε την οικογένειά σας και τους φίλους σας, γιατί αποτελούν μια πολύ σημαντική διάσταση της ζωής σας.

Η τρίτη πτυχή της φιλοσοφίας μου εκφράζεται από μια φράση του Ουώλτ Ντίσνεϊ: Δεν κοιτάμε πίσω για πολύ. Προχωράμε συνέχεια μπροστά, ανοίγοντας νέες πόρτες και κάνοντας συνεχώς καινούργια πράγματα. Για αυτό και εγώ έχω πάντα κάτι να προσμένω. Κάτι το οποίο θα κάνει τη ζωή μου πιο πλούσια. Δεν είναι ανάγκη να είναι κάτι σημαντικό. Μπορεί να είναι το επόμενο ποδοσφαιρικό παιγνίδι της σχολικής μας ομάδας ή το να πάω πολυήμερες διακοπές με τους γονείς μου. Όλα αυτά όμως με κρατάνε συγκεντρωμένο, στο να ξέρω ότι υπάρχει ένα όμορφο μέλλον μπροστά μου. Και ίσως αυτό κάποιες φορές να με βοηθά να ξεπερνώ τις δυσκολίες τις οποίες συναντώ.

Προσπαθώ να μην ξοδεύω ενέργεια με το να αισθάνομαι άσχημα για εμένα. Διότι όταν το κάνω αυτό, εγκλωβίζομαι σε ένα αδιέξοδο, όπου δεν υπάρχει χώρος για χαρά ή οποιοδήποτε άλλο συναίσθημα. Δεν είναι ότι αγνοώ τα προβλήματά μου. Κατά κάποιο τρόπο όμως τα αποδέχομαι και προσπαθώ να προχωρώ μπροστά. Νιώθω πως ότι κι αν διαλέξω να γίνω, μπορώ να αλλάξω τον κόσμο. Και καθώς θα αγωνίζομαι να αλλάξω τον κόσμο, θα είμαι ευτυχισμένος. Πιστεύω ότι με αυτή τη φιλοσοφία όλοι εσείς, ανεξάρτητα από τα εμπόδια που αντιμετωπίζετε, μπορείτε να έχετε και εσείς μια πολύ ευτυχισμένη ζωή.”

Μια πλήρης ζωή

Ο Σαμ Μπερνς έκανε αυτή την ομιλία στις 21 Οκτωβρίου 2013, δύο ημέρες πριν τα 17α γενέθλιά του. Πέθανε λίγους μήνες μετά, στις 10 Ιανουαρίου 2013 από επιπλοκές της πάθησής του. Στη διάρκεια της σύντομης ζωής του υπήρξε μαθητής στο Γυμνάσιο του Foxboro της Μασαχουσέτης, όπου και διακρίθηκε για τις σχολικές του επιδόσεις και για τη συμμετοχή του στα σχολικά δρώμενα. Το βίντεο από την ομιλία του αυτή έχει έως σήμερα περισσότερες από 30 εκατομμύρια προβολές στο YouTube.

Αμέσως παρακάτω μπορεί κανείς να παρακολουθήσει ολόκληρη την ομιλία του Σαμ Μπερνς ενώ μέσω των ρυθμίσεων μπορεί να ενεργοποιήσει τους ελληνικούς υπότιτλους.

Κατά κάποιο τρόπο, στη σύντομη ζωή του ο Σαμ Μπερνς πέτυχε αυτό που ήθελε: έζησε μια ζωή με νόημα και σκοπό, συμμετείχε στην κοινωνία, είχε ισχυρή αλληλεπίδραση με πολλούς ανθρώπους και μπόρεσε να εμπνεύσει εκατομμύρια άλλους με το παράδειγμά του. Με αυτή την έννοια άλλαξε τον κόσμο και έζησε ευτυχισμένος. Κατάφερε μέσα από ένα ελάχιστο ζωής που του δόθηκε να ζήσει μια ζωή πλήρη. Το μήνυμά του παραμένει ισχυρό για όλους εμάς τους «τυχερούς» που μας δόθηκε μια ολόκληρη ζωή.

Το μήνυμα αυτό λέει: Δες αυτά που μπορείς να κάνεις σε κάθε φάση της ζωής σου και εκφράσου μέσα από αυτά. Εκτίμησε την οικογένεια και τους φίλους σου και προσπάθησε να συμμετέχεις στην κοινωνία. Προχώρα μπροστά και αναζήτησε συνεχώς νέα πράγματα. Ζήσε αληθινά και με ουσία έως την τελευταία στιγμή.